社會丨被“糖”砸中的五萬分之一

稿源:南方人物周刊 | 作者: 鄧郁 日期: 2020-07-23

只要將血糖控制好,1型糖尿病患者可以正常生活、工作,能夠實現個人夢想,也能對社會做出貢獻。張琪決心在2014年央視節目中公開身份,也是希望“有一天所有人可以一樣坦然地活在藍天白云下”

本刊記者? 鄧郁? 實習記者? 盧琳綿? 發自北京?

編輯 ?周建平? [email protected]

頭圖:來自云南的1型糖友黃棟在飯前注射胰島素,身邊的同事們對此已經習慣。黃棟9歲時被確診患有1型糖尿病。他五次騎行滇藏線,組建了中國首支糖友自行車隊(圖/鐘銳鈞)

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2020年5月全國兩會上,全國政協委員、廣州市政協主席劉悅倫建議:修改完善普通高校招生及公務員錄用體檢通用標準中的部分條款,“除了特殊專業、特殊行業外,糖尿病人群在血糖控制平穩、無并發癥的情況下,應當正常錄取、錄用?!辈坏揭粋€月,廣州市政協教科衛體委員會也提交提案,建議設立特藥特材專項救助資金,建立全民補充醫保制度,對1型糖尿病患兒“能保盡?!?。

在手機上看到這些消息,已患病八年的何蓓第一時間告訴了媽媽李芹?!敖K于有人為我們發聲了,”李芹激動得一宿沒睡著。

通常被視為老年慢性病的糖尿病,在醫學上被稱為2型糖尿病,因胰島素抵抗引發,大多通過口服降糖藥治療(控制不佳者也需注射胰島素)。1型糖尿?。ㄒ韵潞喎Q“1型”)則是因為人體胰島分泌胰島素的β細胞被破壞,需要終身針注或帶泵補充胰島素、全天候監測血糖、控制飲食,嚴重時會因低血糖昏迷,或導致酮癥酸中毒。

據不完全統計,中國的1型糖尿病患總數一直缺乏比較準確的統計數據。2018年1月,全球首個全人群1型糖尿病流行病學研究結果在《英國醫學雜志》(BMJ)發布。該項研究由時任中山大學附屬第三醫院副院長、內分泌科翁建平教授牽頭。調查顯示:在過去的20年間,中國15歲以下的1型發病率從每年0.6人/10萬人增長到1.93人/10萬人,即每5萬個中國孩子里,有近一例是1型患兒。

然而,因為考學和求職體檢中的不平等規定、周遭的歧視和誤解,相當多的1型病人選擇向社會隱瞞自己的病情。他們被形容為“藏在孤島上的人”。

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儀器測不出來的血糖數值

“怎么總也沒個夠呢?”

兒子昀昀剛一歲的那個夏天,張玄領他到小區外頭玩。掛在手推車上的奶瓶,昀昀總是不停地想拿手去夠?!澳芎群脦卓?,手拽著瓶,不愿撒開?!?/p>

白天張玄不給孩子穿紙尿褲,擦完后在地板留下印子,走過去她感覺黏黏的,一開始以為是什么東西撒在地上了,沒在意。

沒在意的也有廣東茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天,還在上小學四年級的小梅,不知何故驟然暴瘦,但又特別想吃。平時在家早餐就喝點白粥,那段時間還要吃三個包子。11點多從學?;氐郊?,還是喊餓。

“媽媽以為我是甲亢,傻傻地去拿中藥?!毙∶坊貞?。直到四個月后,媽媽煥珍帶著弟弟到廣州婦兒醫院來看“矮小癥”,順便來看看她的問題,才確診為1型患者。

“你的命好硬啊。都拖了四個月,還沒有(酮癥酸)中毒?!碑敃r有人對小梅說。

在醫學上,“三多一少”(飲食多、喝水多、尿多,體重減少),是1型糖尿病的典型癥狀,但因為自己和家人不了解,常常會被忽略,直到發生酮癥酸中毒。

2012年6月11日,何蓓上初一。那個夏日的下午,她一開始只是喘粗氣,腹瀉,“膽汁都吐出來”。診所的醫生開了腸炎寧,還有三支葡萄糖補充體力。輸液之后,氣喘、胸痛,走一步路都呼吸不過來。媽媽趕緊打車把她送到醫院。

當人體內缺少胰島素,會制造過多的酮體。而處在青春期的少年因為生長加速會需要更多的胰島素。何蓓當時已經血糖過高,又補充了葡萄糖,從而導致了酮癥酸中毒。

從門診到住院辦理手續,都是何蓓的媽媽李芹用平板車推著她。何蓓只記得,困意像一團大霧似的裹著自己,“好像能永遠睡下去。當時還給我吸氧氣來著,我戴不習慣那個氧氣面罩,就老往下摘?!?/p>

醫生給她扎指尖血測血糖,儀器測不出來數值?!岸急砹?。到三十幾的上限了?!闭H说难且话阍?.6-6.1mmol/L之間。直到此時,李芹才像張玄、小梅家一樣,第一次聽說了“1型糖尿病”。

“何蓓血糖太高不能進食,血管都不好扎,就往腳上打。生命監測儀都給她使上了。這是一腳門里、一腳門外啊?!睉伊巳靸梢?,李芹的心才放了下來。

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針與泵

懵,是幾乎所有家屬的第一反應?!疤悄虿〔皇抢夏耆瞬诺玫膯??小孩子,(20出頭的年輕人)怎么會得這種???”

廣州市婦女兒童醫療中心內分泌代謝科主任醫師劉麗說,確診的前三天,通常病患親屬都會懷疑診斷?!澳愀嬖V他診療流程,不相信,還說學不會?!?/p>

廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科主任醫師劉麗 圖/受訪者提供

能不能不打針?可不可以只吃藥?能一次性治好嗎?從醫生那里得來的往往不是他們“想要的”回答。

還不死心。在家門口掛上銅鏡,去香港求大仙,走南闖北地找偏方,都不鮮見?!斑€有孩子父母去日本查基因,希望能查到病因。但即便做了篩查,也只是獲得一個結果,不能逆轉這個病,只能無功而返?!币晃弧疤侨Α比耸扛嬖V《南方人物周刊》。

究竟何種原因導致1型,至今沒有定論,遺傳因素、病毒感染等都有可能。但專家都指出,“因為吃多糖得病”是沒有根據、不科學的猜測。

剛剛“得糖”的孩子都會經歷一段幾個月到一年不等的“蜜月期”(胰島功能尚未完全損壞),只需少量胰島素甚至停用胰島素來治療?!懊墼缕凇边^后,所有患者都不得不接受“終身補充胰島素”的治療方法。

根據《中國1型糖尿病診治指南》,1型應該使用胰島素強化治療,包括一日四次(三次餐前和睡前)或者胰島素泵皮下注射胰島素。早年患者還用針管注射,現在通用的胰島素筆形狀如同一支筆,針頭也很短,使用更便捷。腹部和大腿外側是最常注射胰島素的地方。打得多了,腹部多少都會有些硬塊。1型患者在夏天多半都會穿過膝的裙和褲,以遮蔽腿部的針眼。

給孩子使用的針一般是最細的28-31G,針頭長度也最多幾毫米。但總有難以忍受的。有媽媽犯愁,“輪換部位也不讓,晚上打長效老拖時間,怎么說也不行?!庇泻⒆訂柊职?,打針好痛,可不可以不打?爸爸無言以對,只能說,“堅持,等科技發明(別的方法)吧?!?/p>

不只是注射胰島素要用針,監測血糖也要扎針。一天少則四到八次,多的十多次。普通的血糖儀只是扎指尖血,只能測有限的幾個血糖值,而動態血糖儀則是“貼”一個探頭在身上,可以隨時看到過去幾小時到當前的血糖波動情況。今天,很多“糖友”(1型患者互稱)都會把兩種血糖儀配合使用——避免一個儀器測不準,而測不準常常發生。

“除了大拇指,其他四個手指都扎過。比如今天上午扎小指,中午扎無名指,晚上再扎中指。明天換另一只手。到最后連腳趾都扎過?!?型“糖人”(對1型糖尿病人的簡稱)夢影說。

上世紀80年代,美國醫療器械廠商研制了一種新型胰島素給藥器械產品——胰島素泵。中文產品在十多年前開始被引進中國,并實現了國產。和一天多次的扎針相比,用泵是把輸液管前端的引導針扎入皮下,導管一頭連針,一頭連著泵,由電池驅動胰島素泵的馬達,按照各人需要的劑量將胰島素持續地推注到使用者的皮下,保持全天血糖穩定。

簡單說,傳統的打針注射是一天打好幾次,換不同部位;泵是戴好后位置相對固定,能管好幾天(管路需要每周更新),使用時用手按鍵即可。

“泵很方便,不用打那么多針,能自動記錄。洗澡、外出或者運動,不需要時可以隨時關閉。最大的缺點就是價格高,一般好幾萬。有的家庭會選擇買水貨泵,但水貨不保修。不管正品還是水貨,堵管更換都要花錢。耗材費也比打針高?!奔执髮W第一醫院小兒內分泌遺傳科主任張一寧說,用不上泵的家庭往往會有心理劣勢?!昂⒆訒载?,父母會覺得因為貧窮耽誤了孩子治病。還是要根據個人和家庭情況。有的患者即便經濟寬裕,認為打針更適合自己的,也不一定用泵?!?/p>

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只要自律,可以過得很健康

與2型糖尿病不同,1型患者不太怵高血糖。但低血糖始終像達摩克利斯之劍懸在每個人頭上,眩暈、惡心、煩躁不安、嗜睡,甚至會影響短期記憶和判斷能力?;蛉趸驈?,幾乎每個1型患者都體會過那種無法掌控自己身體的感覺,“很不愉快”。

在得病的頭幾年,很少有人在夜里能安然入睡。

兩歲時,何蓓的父母就離婚了。李芹視她如珍寶,兩人從來都同睡一張床?!皨寢尪ê敏[鐘,一般在半夜3點起來,用掃描儀測一下我的血糖?!焙髞碓谕饷孀x書,李芹會半夜用微信叫她,叫不醒就給她打電話。何蓓把手機放在枕頭底下,一般振動兩三下就醒了,趕緊按了,“怕耽誤室友睡覺?!?/p>

但意外還是發生了。

2014年4月9日半夜12點多,李芹突然被身邊的響動驚醒?!昂⒆觾蓚€胳膊一起一落的,把我震醒了。我還以為發生地震了?!?/p>

牙齒緊閉,手攥得緊硬,手腳冰涼,頭上臉上全是冷汗。何蓓的這副模樣把李芹嚇得“魂快飛了”。

一測,血糖低到1.9,李芹把何蓓嘴撬開,一點一點地灌糖水,還怕嗆著她。在那之前,一旦何蓓夜里低糖,心慌手抖,只要馬上喝甜飲或升糖快的食物,15到30分鐘,血糖一定上來,但那次沒有。

李芹一邊喂糖水,一邊哆哆嗦嗦地撥120。因為極度緊張,她打成了110,電話那頭問她什么情況,才知道打錯了。沒多久,她找人借錢,給何蓓買了胰島素泵。

比低血糖本身更讓李芹鬧心的,是女兒的情緒。何蓓患病時已處于青春期??靥堑牟灰?、學校師生的不理解、生活方式的轉變,都讓她低落、煩躁。用何蓓自己的話說,那時候“破罐子破摔,越是不能吃的,越要吃,胰島素也不好好打,監測也沒規律,反正能活到哪天算哪天”。

自2012年何蓓患1型糖尿病以來,她和媽媽所做的血糖值與飲食記錄本已經有好幾十本

李芹心里著急,但知道硬拗不管用,帶著女兒去醫院找張一寧。用住院“緩一緩”的辦法,讓醫生給何蓓做思想工作。

“情緒對內分泌影響很大。在我們科,最常做的就是‘話療’。任何孩子都會有逆反心理。其實我們也沒有太多技巧,醫生和家長所要做的,就是給他們耐心?!睆堃粚幷f。

治療指南會告訴你,不要把1型當成你的敵人。雖然這個朋友頑劣乖張,陰晴不定,但時間一長也能摸清它的規律。

在血糖量、胰島素、飲食、睡眠和運動之間,糖人們一個一個修煉成精算師、時間管理高手。在糖友聚集的APP“糖糖圈”里,夢影多次分享自己的經歷,還當了兩年組長,并利用多年經驗和知識幫助其他糖友?!霸趺纯靥??血糖儀是不是不準?泵和針出問題了怎么辦?”都是最高頻的話題?;ハ啻驓?、吐槽,永遠都不會落單。

節制是生活平穩的第一鐵律。許多新糖人一日三餐水果牛奶都要稱重,確保血糖與胰島素的匹配。飯菜量精確到克為單位,小秤、小碗和小杯成了標配。

何蓓說,自己第一次住院時,病房里她對面的小朋友吃了一碗方便面,饞得她咽了幾口口水?!拔沂且豢诙疾荒芘??!庇腥诵稳?,嚴格控糖過程中,偶爾一次吃梨,“咬到表層的一霎那,清香的漿液簡直要在嘴里爆開,恨不得咬掉自己的舌頭?!?/p>

和我們想象的不盡相同,很多水果、肉類、雞蛋、牛奶,糖人都不必忌口。而面條、饅頭、梗米粥、土豆泥、山藥干等,則要進入容易升糖的“特別清單”。

說起吃,李芹哭笑不得。最不能碰的偏偏都是何蓓最愛的?!笆裁炊拱?、粽子、年糕,這些黏乎的,帶餡兒的,統統不行?!睖珗A吃過一回,血糖噌地升到二十多,何蓓主動說再不吃了。

但李芹不是那種嚴格得如機器般控糖的家長。土豆她會切成絲,盡量多投(洗)幾遍過濾淀粉;包餃子不擱油,也香。那些“禁區”食品,何蓓實在饞得厲害,就吃一兩口?!暗约旱们跍y量和補藥。她也答應了。這樣,你解饞,我控糖,都不耽誤?!?/p>

張一寧指出,家長的意識很重要?!安灰选锰恰?、控糖當成洪水猛獸。給孩子錯覺——按照控糖的飲食模式,就會過得不幸福。其實,在規定量內,可以多嘗試。吃水果匹配相應劑量的胰島素便能保證血糖平穩,這樣你和正常人沒什么區別?!庇胁簧偬侨嗽陂L時間控糖后,養成不吃垃圾食品、規律運動和睡眠的生活習慣,他們自覺“可能比所謂正常人過得更健康”。

吉林大學第一醫院小兒內分泌遺傳科主任張一寧 圖/受訪者提供

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拮據

一支標準300單位的胰島素能用六七天,平均70元左右一支;血糖儀、儲藥器、試紙、針頭等等,都是耗材。平均每個糖人每月治病費都在數百到千元不等,買胰島素泵就更昂貴。

小梅是無泵一族。

7月初,粵西南的日頭像火球一樣。煥珍家的菜地里,紅辣椒攤得東倒西歪,根莖都拔了——騰出來種番薯;冬瓜葉子蔫蔫地耷拉著,最精神的唯有嘜菜,一株株從地里躥得老高?!巴昀苯纺苜u些錢,今年銷售也不好。水稻和蔬菜,就夠自家吃?;ㄉ梢詿捰?。其他的也沒什么了。如果有什么水泥短工,她爸爸就出去干幾天?!苯徽剷r,煥珍說得最多的就是“沒辦法”。

小梅下面還有一個弟弟和妹妹。弟弟的矮小癥長年要用生長激素,倆孩子的醫藥費,把剛到40歲的煥珍愁得皺紋早生?!熬臀覀冞@人家,怎么得了這么個‘富貴病’?”語氣里沒有絕望,只是不解。因為要照顧兩個病兒,夫妻都不可能出遠門打工。

小梅家。她從出生起就居住于此

“該找的親戚朋友,能借的錢,都借了。等孩子大了,慢慢還吧?!睙ㄕ渥畲蟮脑竿褪怯幸惶爝@個病能夠有別的法子“攻克”。

小梅平時用的胰島素和筆針、瞬感掃描儀和探頭、普通血糖儀、采血針等

從六七年前生病至今,何蓓早過了“小兒”的年紀,但去醫院復查,遇到血糖拿不準,她和媽媽還是會去對面的小兒內分泌科找張一寧。張一寧也對這家人印象頗深,“有一年我們科給1型的孩子辦營會,很多‘糖豆’(醫生和家長對1型兒童的昵稱)聯歡。何蓓查完血糖吃東西。她媽媽掏出一個鋁制的小飯盒,掏出胰島素,拿著那種藍色的玻璃注射器要給何蓓打針。大家都驚了,問,你沒用過胰島素筆嗎?”

“我也知道那筆,可我錢不夠呀?!闭f起當年,李芹有點不好意思。為了買針,她挨家挨戶地尋找玻璃注射器商家?!昂萌菀渍业?,人家說,多少年沒進這個,就剩些貨底子了,你要不要?我當然要啊。一支針管八毛到一塊,我們可以打個五天七天。胰島素筆一個針頭得兩三塊,尖兒短、容易鈍,還得老換?!?/p>

“后來還是買了泵,而且是價格不菲的正品?”

“嗯吶?!崩钋壅f,別的地方可以節省,哪怕自己吃鹽水泡飯也成。買泵不能含糊,“這是要命的事?!?/p>

得股骨頭壞死后,李芹多年來也就是做家政零工過活。買不起房子,母女倆一直住在她兄弟家。何蓓至今沒有電腦,要用就去舅舅的房間。一床、一柜、一桌,簡單的文具和幾十本血糖記錄,便是全部家當。

老打針、帶泵,有的糖友會買改善皮膚傷口的藥,二三十塊一支。李芹就切土豆片給孩子敷。營會上小朋友看到老長的玻璃注射器針頭,驚訝地伸出舌頭。當媽的心里過不去,何蓓卻不以為然,“嗨,只要能把藥打進去,保證我吃飯、活著就好。這有什么呀?”

?去護校實習不成,賣燈泡、到工廠當文員,何蓓都試過。19歲,她到一個蛋糕店當學徒。每天上12個小時,一個月600塊工錢,“各種面包,紙杯蛋糕、果味蛋糕、小餅干、泡芙、裱花,我全會?!?/p>

但那么多花樣,她一種都吃不了,咬一口都不行?!傲晳T了,不饞?!彼呛且恍?,像說個段子。

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“隱糖”

昀昀個子不矮也不瘦,特別愛笑。如果不仔細看,不會發現他身上背的小挎包是胰島素泵。

張玄沒想過遮掩,從網上買的泵包,她會根據寶寶身形給改小,做得漂漂亮亮的?!八约汉茉缇徒邮苓@事兒,不抵觸。有一天給他照相,說把這個泵給他摘下來,他不干,在那哭,最后還是把泵給他戴上了?!被蛟S因為昀昀生病很早,從他有記憶開始就戴泵,這個小方盒子和孩子仿佛連為了一體。

昀昀剛生病的夏天。張玄說,只有那段時間泵是戴在屁股上部,后來孩子嫌疼不愿意,再大些就可以挎在身上了

昀昀有時候也問媽媽,別的小朋友怎么都不戴泵,就我戴?“我說對呀,你看別的小朋友都沒有這先進設備,就你有?!睆埿@樣說。

但這樣舒朗的母子不在多數。很多父母因為孩子得糖感到自責自卑,自問“是不是懷孕時吃糖太多?是不是什么地方沒注意好?”做個偉大的家人不容易,內分泌代謝科主任醫師劉麗感嘆。

昀昀和媽媽

與得糖后內生的恐慌失措相比,外部世界的曲解和歧視,更讓他們關上了本已脆弱的心門。

在中國14億人口里,1型糖尿病患者總數有多少,一直沒有比較準確的數字。主要原因在于患者不愿公開身份。

在紀錄片《隱藏在“孤島”上的人們》中出鏡的北京兒童醫院呼吸科醫生張琪,今年已年過五旬。多年來,她以“咖啡姐姐”的ID幫助了很多糖友。但她也是在“得糖”37年后,才決定不再對外隱瞞自己的身份。

小學體育課加試時,張琪跑步暈倒,被迫向老師坦白1型病情。老師第一反應卻是,“是不是肝炎,會不會傳染?”班上有男生拿石頭砸張琪,說她的尿是咖啡色的,“你們只要誰聞了就會得和她一樣的病?!?/p>

比她晚出生一兩代的何蓓和小梅,境遇并沒有什么改觀。

上學期間,何蓓常常在洗手間里注射胰島素。有同學無意間瞥見針管,冒出一句,你不是在吸毒吧?

“在我們這里,沒什么人得這個病?!睙ㄕ湔f,鄰里把女兒看成怪人,不想靠近?!笆遣皇欠孔由w得不好(風水),家里的水喝得有問題?”風言風語不時飄到耳邊,她不知如何作答。直到去廣州住院,親眼見到那么多小孩都是1型患者,她才明白,自己的孩子并不怪。

小學六年級,小梅去了鎮上讀,在學校寄宿。她偷偷打胰島素。但夜里借著燈光打睡前針,還是被人舉報給了班主任。

“你這樣不能在學校住宿。打針的情況,可能會傷害到其他同學?!崩蠋煹目跉獠蝗萆塘?。煥珍只好花好幾百塊,在學校旁邊租了個單間給女兒。

何蓓皮膚白皙,嗓子亮,當幼師是她的夙愿。中考時,她想報全市最好的幼兒師范學校,成績也過了線。本著“對學校負責,萬一低血糖也能照應”的初衷,母女倆跟學校交了底。

“校長聽了,就不同意我上。說之前就有一個學生低血糖暈倒,老師不知道該怎么處理,最后打了110也沒搶救過來?!焙屋砗苁?,“為什么不允許上呢?也不是傳染病。而且我當時的血糖已經比剛發病時平穩多了?!?/p>

專家指出,一旦出現低血糖,馬上喝帶糖的飲料,像碳酸飲料、糖水,都能讓血糖快速上升。但不少學校出于怕擔風險的想法,拒收1型病童。采訪中好幾位學齡前兒童家長表示,他們都給幼兒園簽過保證書,一旦孩子出現意外,與幼兒園無關。張玄給昀昀報的幼兒園,園里讓孩子先上幾天看著。后來雙方簽了個免責協議,張玄也教會了老師如何監測昀昀的血糖,碰到問題及時電話。這已經算是相對“給力”的案例。

沒讀成幼師的何蓓讀了護理學校。學校開游泳課,老師讓醫院開出“證明你不能游泳”的診斷。張一寧開的診斷則是,“適度運動不單有利于健康,會讓血糖控制更好?!比欢鴮W校收到診斷條,什么也沒說,何蓓的游泳課自此一節也沒上過。

我問張一寧,會發生何蓓擔心的“在水中低血糖”的突發情況嗎,怎么預防?

“我們是有相應的建議的,本來運動前所有人都該做好準備運動。糖豆們只不過比他們準備的多幾個步驟,沒有那么復雜和不能應對?!睆堃粚幓卮?。

終于等到去護校實習的日子。何蓓怯怯地和老師說,自己沒法熬夜,能不能就上白班?“老師說,你有糖尿病,還來學什么護士?”這話像刀子,戳得她和媽媽心里生疼。

不能實習,就不能考護士證??v然覺得可惜,何蓓也只能放棄。

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“但愿瀟灑公開病情”

1985年,國家《普通高等學校招生體檢標準》中提及,內分泌系統疾?。ㄈ缣悄虿?、尿崩癥、肢端肥大癥等),不能錄取。2003年,教育部相關規定將之修改為“嚴重的血液、內分泌及代謝系統疾病、風濕性疾病”者,“學??梢圆挥桎浫 ?。全國政協委員、廣州市政協主席劉悅倫指出,這與法律精神很不適應。雖然有關文件提到,“只要不影響專業學習和其他學生,錄取時一般應不受限制”,但執行起來很不到位。

人事部和衛生部2005年出臺的《公務員錄用體檢通用標準》中規定,“糖尿病、尿崩癥、肢端肥大癥等內分泌系統疾病,不合格,不錄用?!蔽迥旰?,該標準把空腹血糖受損的界限值從“5.7-6.9mmol/L”修訂為“5.6-6.9mmol/L”,但“內分泌體檢不合格者不錄取”的規定至今未改。

這個值的區間,對糖人們而言,算不算苛刻?

“有難度?!眲Ⅺ愓f?!斑@是達標值,我們的治療目標都很容易達標的話,糖尿病治療就不是問題了?!?/p>

張一寧的一位患者是醫學生,畢業分配的時候,覺得不該說謊,便說出了糖尿病史,醫院也同意接收?!叭肼汅w檢前夜,因為第二天空腹體檢,他也沒想太多,沒有打胰島素,就順其自然了。結果空腹血糖值為8,人事部門就說不能上崗。他很后悔?!?/p>

這樣的事例不勝枚舉。然而薛栗是在姐姐和自己都“得糖”后好多年,才得知這些不公正的政策。在“甜蜜家園”論壇上,她分享過自家的故事:一次一個阿姨關切姐姐找對象的問題,說到“要是我兒子找了這樣的媳婦,我不會同意的”。薛栗聽了只覺“太刺耳”。媽媽一直告訴她,找對象要找老實人,不帥不要緊,家里條件一般也不要緊,只要能照顧人就好?!拔夷翘旌喼笔且苌狭?,任何人都有追求幸福的權利!”薛栗恨不得大聲辯駁,為何要如此卑微。

薛栗在2003年確診。她說服家人,獨自去安徽和青海支過教,18歲去了美國,選擇讀食品專業的研究生。

到美國留學后,薛栗遇見了和她同一專業、同樣在11歲生病的病友。她羨慕對方不用隱瞞病情,可以滿不在乎地在朋友面前直接拿出胰島素筆給自己打針。薛栗認為,由于對這個病認知不足,中國的父母對糖尿病孩子有些過度擔心,影響他們的自我認識。她希望能夠瀟瀟灑灑地公開病情,“到有男朋友的那一天,不需要我媽出面跟他說,謝謝你不嫌棄我女兒?!?/p>

喜歡各國建筑的昀昀畫的美國國會大廈

采訪中,張玄并不擔心昀昀的未來。小梅還在家與學校的兩點一線里穿行,按點打針。兩年前,何蓓進了一所針對殘疾人的學校,目前在讀社區公共事務管理。張一寧說,何蓓在這所學校很受器重,“能為集體做很多工作,她也有成就感?!钡珜τ谀懿荒塬@得社工實習和就業機會,何蓓母女仍然心懷忐忑。

在意大利讀碩士的1型患者武朝告訴我,他從去年開始在國內投求職簡歷,在遇到“是否健康”這一欄時,每每不知如何作答。而在意大利,從胰島素泵到針頭的大部分診療費用都由政府承擔,他在泰國、菲律賓、盧森堡實習的過程中也沒遇到與這個病有關的錄用障礙。

劉悅倫和幾位受訪專家都指出,隨著治療手段和藥物技術的進步,糖尿病已經可防可控。只要將血糖控制好,1型糖尿病患者可以正常生活、工作,與普通人無異,能夠實現個人夢想,也能對社會做出貢獻。張琪考慮再三,決心在2014年央視節目中公開身份,也是希望“有一天所有人可以一樣坦然地活在藍天白云下”。

當初高考和公務員中的體檢規定,究竟因何而出?采訪華中科大同濟醫院兒科主任羅小平時,我問道。

“社會對疾病、身體的偏見與歧見普遍存在。你看很多公司招聘,動不動就寫男的要1米75,女的要1米6,包括年齡限制,這些都是啊?!?/p>

中華醫學會兒科學分會副主任委員、華中科技大學同濟醫院兒科學系主任羅小平教授 圖/受訪者提供

采訪中,很多專家和患者都提到英國首相特蕾莎·梅、美國影星哈利·貝瑞、NBA運動員亞當·莫里森等1型名人,他們在自己的成長環境里與疾病“友好相處”,也不因“糖人”標簽被特殊以待。

“在國外調研,會看到很多得1型的孩子身上帶著急救包,寫著自己的名字和配備的藥品?!绷_小平說,中國的醫療結構缺乏更專業和精細的診療,某些學校和用人單位怕出問題要擔責。社區和公共場所需要做這方面的培訓,“更需要呼喚整個社會文明程度和科學精神的提高?!?/p>

與每年上萬到幾萬元的消耗相比,多年來,中國大量1型病人每年只能報銷數百到千元左右,胰島素泵更是全自費。多地患者反映,“只有合并嚴重并發癥才能辦慢性病醫保?!痹谒麄冃哪恐?,青島就像夢想的“福地”。從2005年開始,青島市區兩級財政每年籌集數億元資金,采用醫保個人賬戶增值等方式解決患者的經濟負擔。2015年起,青島“糖人”胰島素泵的費用個人只需支付三成,七成由補充醫保支付?!拔覀冋媪w慕青島的孩子,家里能減輕好多壓力?!崩钋壅f。

羅小平說,這取決于一地的經濟實力,考驗管理者的關懷、魄力和相關的意識,也要看基層的執行力,“是系統工程?!?/p>

(參考資料:Ragnar Hanas《甜蜜一生由自己》,央視《隱藏在“孤島”上的人們》,2020年6月1日《健康報》組織的1型云沙龍直播。文中所有患者和家屬均為化名。感謝周祖怡、劉文舒的傾力幫助。實習記者王佳薇、聶陽欣對本文亦有貢獻)

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南方人物周刊 2020 第26期 總第644期
出版時間:2020年08月24日
 
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